Международный день редких заболеваний
| Карточка события | |
| Международный день редких заболеваний | |
| Провозглашёно | EURORDIS |
|---|---|
| Отмечается | 16 лет, c 2008 года |
| Дата события | 28 февраля |
| Альтернативная дата | 29 февраля |
Отмечается с 2008 года. Инициатором проведения выступила Европейская организация EURORDIS. Международный день редких заболеваний проходит в последний день зимы, 28 или 29 февраля (в невисокосные и високосные годы соответственно).
В список редких (орфанных) заболеваний на данный момент включено более 6 000 болезней. По статистике, в 8 случаев из 10 редкое заболевание является наследственным, то есть имеет генетическую природу. Большинство из мало изучены, поэтому проблемой становится своевременная диагностика. Не существует и эффективных методов лечения многих болезней. В лучшем случае врачи пытаются экспериментировать, действуя методом проб и ошибок, в худшем – просто разводят руками, подтверждая свое бессилие перед редкой болезнью. Особенно остро проблема стоит в развивающихся странах и регионах, где уровень медицины пока еще катастрофически низок.
День редких болезней учредили для привлечения внимания к проблеме медиков, общественности и правительства разных стран. Необходимо проводить информационную работу, привлекать финансирование для исследований и закупки препаратов. Проблемы диагностики и лечения должны решаться на государственном уровне, то есть нужны программы, в рамках которых будут выделяться средства. Практически все генетические болезни имеют хроническую форму, поэтому лечение длительное и дорогостоящее. Сами пациенты не в состоянии его оплатить, нужна помощь социальных и общественных организаций.
Каждый год в последний день февраля проходят медицинские симпозиумы, конференции и встречи, просветительские мероприятия. Общественные активисты проводят акции, благотворительные ярмарки и концерты для сбора средств на закупку диагностического оборудования и лекарств. Многих пациентов с редкими болезнями нужно также обеспечить специальным питанием, например, при непереносимости организмом каких-то продуктов. Также нужно решать проблему ввоза в страну незарегистрированных препаратов, на которые нет лицензии. Зачастую они жизненно необходимы, но чиновники, привыкшие к бюрократии, не выдают разрешение на ввоз.
В 2014 году организаторы выбрали тему «Помощь и забота» и призвали общественность всех стран объединиться для улучшения качества помощи страдающим редкими болезнями.
В 2015 этот день прошел под девизом «Жизнь с редким заболеванием. Изо дня в день, рука об руку». На проходящих по всему миру мероприятиях сделали акцент на повседневной жизни людей, на возникающих у них и членах их семей проблемах.
