| Карточка события | |
| Всемирный день гемофилии | |
| Провозглашёно | World Federation of Hemophilia |
|---|---|
| Отмечается | 36 лет, c 1989 года |
| Дата события | 17 апреля |
| Связано с именем | Frank Schnabel |
Всемирный день гемофилии (англ. World Hemophilia Day) – это событие, которое отмечается каждый год 17 апреля, начиная с 1989 года. Инициаторами Дня являются Всемирная федерация гемофилии (ВФГ, англ. World Federation of Hemophilia), а также Всемирная организация здравоохранения. Выбранная дата посвящена дню рождения Фрэнка Шнайбеля (Frank Schnabel) – основателя ВФГ.
Всемирный день гемофилии – это день, посвященный повышению осведомленности о гемофилии и о других патологиях свертываемости крови. Каждый год проводятся разнообразные мероприятия, которые, в частности помогают привлекать финансовые средства и добровольцев в ВФГ. Например, в 2015 году каждый желающий зажигал лампочки красного цвета дома, в офисе, или на крыльце, чтобы показать свою приверженность в борьбе с гемофилией.
Что такое гемофилия
Гемофилия – это редкая наследственная болезнь, связанная нарушением процесса свертывания крови. При данном недуге возникают спонтанные или связанные с травмами кровоизлияния в мышцы, органы и суставы; резко увеличивается гибели больного от кровоизлияния в мозг или иные жизненно важные органы. По некоторым данным количество лиц с гемофилией в мире составляет около четырехсот тысяч человек. По информации ВОЗ, в Российской Федерации проживает приблизительно пятнадцать тысяч таких больных, среди них – около шести тысяч детей. Точное количество неизвестно, поскольку в России отсутствует государственный реестр больных гемофилией. До недавнего времени небольшое количество детей с гемофилией доживало до тридцатилетнего возраста. Сейчас у российских специалистов появились новые методики лечения, которые позволяют увеличивать продолжительность, качество жизни пациентов. Однако недостаточное обеспечение противогемофильными средствами по-прежнему причиняет инвалидность пациентов с гемофилией (прежде всего детей и лиц молодого возраста).
Тематика Дня
Каждый год День отмечают под новым лозунгом, раскрывающим определенную проблему, которая связана с гемофилией. Так, в последние годы темы Дня были следующими:
- 2009 год - «Вместе, мы заботимся»;
- 2010 год – «Многоликость патологий свертываемости – объединимся во имя достижения лечения для всех»;
- 2011 год – «Мы нуждаемся в вашей помощи» (имеется в виду, что для эффективного лечения больных гемофилией необходима координация усилий врачей разных профилей);
- 2013 год – «50 лет достижения прогресса в обеспечении лечения для всех»;
- 2014 – «Выскажи свое мнение, создавай изменения»;
- 2015 – «Построим семью поддержки»;
- 2016 - «Treatment for All, The Vision of All»
